Sclérose en plaques : il est normal de faire son deuil

17 janvier 2022

La sclérose en plaques a été diagnostiquée chez Krista en 1996. Depuis, elle a connu des évolutions, bonnes et mauvaises. Elle partage ici ses idées et ses conseils pour les personnes souffrant de sclérose en plaques.

Krista tasteful  black and white portrait

C'est un choc de recevoir un diagnostic pour quelque chose d'aussi grave que la sclérose en plaques (SEP). Cela bouleverse et fait chavirer votre vie entière : quelle sera la gravité de la maladie ? Le traitement fonctionnera-t-il comme il le devrait ? Quel est le pronostic ?

Krista avait 26 ans lorsqu'elle a reçu son diagnostic. Cela a mis fin à des années de lutte contre les médecins pour être prise au sérieux, eux qui n'arrivaient pas à faire le lien entre la SEP et ses symptômes : problèmes de vision, engourdissement et fatigue inexpliquée.

Aujourd'hui, elle sait que le pronostic peut changer plusieurs fois au cours d'une vie et que rien n'est figé. Cela étaye également son message de soutien et d'espoir pour les personnes concernées, dans le cadre de sa mission d'assistante sociale de l'association neurologique de Suède (Neuroförbundet). 

Elle encourage les patients à faire face à la maladie :

Votre corps ne sera plus jamais le même. Même si le traitement fonctionne, les patients ne doivent jamais balayer le diagnostic sous le tapis et supposer que tout est revenu à la normale. Il est important de laisser la tristesse et le chagrin prendre leur place, car la vie sera à jamais différente, conclut-elle.

#1: Faites votre deuil

Chercher du soutien

Krista participe aux activités locales, qu'il s'agisse de quiz dans les bars et autres soirées à thème ou des activités de plein air en été. La SEP peut être une maladie délicate ; difficile à diagnostiquer avec son large éventail de symptômes, avec des manifestations différentes de ces symptômes pour chaque individu. Néanmoins, il est toujours très important de rencontrer d'autres personnes dans la même situation, non seulement pour parler de la SEP mais aussi pour soulager le fardeau grâce à l'interaction sociale. Tout le monde se comprend, il n'y a pas de gêne à avoir, même si c’est un jour sans.

#2: N'ayez pas peur de chercher du soutien sur les réseaux

Il existe également des moyens d'atténuer l'anxiété et de trouver du bonheur sur internet, car il existe de nombreux groupes liés à la SEP sur Facebook et sur les forums, par exemple.

"Nous sommes là pour vous soutenir et vous encourager, pour vous aider à trouver une perspective dans la vie", suggère Krista.

Ces groupes sont fermés et il en existe un pour les jeunes atteints de SEP.

"Il y a des nouveaux et des anciens malades, les jeunes et les moins jeunes sont également les bienvenus dans le groupe", informe Krista.

Un avenir meilleur

Krista s'est toujours tenue au courant des traitements et thérapies de la SEP. Il ne sert à rien de se réjouir trop tôt avant que les résultats n'aient été prouvés à long terme. Aujourd'hui, il n'existe aucun remède contre la SEP et le terme "bénin" ne peut être appliqué que rétrospectivement.

"L'incertitude est toujours le pire", dit Krista. La SEP ne suit pas de modèle fixe. Il n'est pas étonnant que beaucoup ferment les yeux une fois le diagnostic confirmé. La maladie peut survenir à un moment où elle affecte la carrière et la vie de famille d'une personne, et personne ne souhaite qu'une telle maladie vienne tout bouleverser.

Ne cessez jamais de planifier l'avenir », ajoute-t-elle. « Au contraire, tenez compte du fait que des changements inattendus peuvent se profiler à l'horizon. Il peut être difficile de mettre en pratique cette perspective et cette attitude, mais qui peut vraiment savoir de quoi l'avenir sera fait ? 

De manière générale, il y a plus d'espoir pour les patients atteints de SEP aujourd'hui qu'il y a dix ans. Les connaissances sur la maladie ont progressé et le diagnostic précoce est désormais plus courant, ce qui permet de commencer plus tôt à administrer les médicaments inhibiteurs, qui ont eux aussi évolué au cours de cette période.

"La grossesse est le meilleur médicament inhibiteur", déclare Krista en plaisantant à moitié.

Elle a eu son premier enfant cinq ans avant d'être diagnostiquée, mais ses symptômes étaient présents depuis le début de son adolescence. Personne ne sait vraiment pourquoi, mais il semble que le corps de la femme supprime le système immunitaire lorsqu'il porte un enfant.

"Je me sentais très bien pendant ma grossesse", se souvient Krista, qui a eu sa première rechute deux ans après la naissance de sa fille.

#3: Ne cessez jamais de planifier l'avenir, mais faites preuve de souplesse à cet égard

Vivez l'instant présent

Krista vit seule et reçoit une allocation d'invalidité. Elle envisage d'emménager avec son petit ami. Sa fille a déjà déménagé et va à l'école dans une autre ville.

Auparavant, Krista pouvait se déplacer à l'aide de béquilles, mais depuis peu, elle doit de plus en plus compter sur son fauteuil roulant, même à l'intérieur, car c'est un véritable défi pour elle de transporter des objets, comme mettre la table pour le dîner.

"J'ai moins mal lorsque je suis assise", explique-t-elle. "C'est pire le matin, car tout mon corps est raide".

C'est le bas du dos qui donne le plus de mal à Krista, d'autant plus qu'elle est plus faible d'un côté. Elle suit des séances de kinésithérapie chaque semaine et des séances de massages. Un petit pédalier fixe placé devant le canapé lui rappelle chaque jour de continuer à bouger. Son état est relativement stable pour le moment ; elle n'a pas eu de rechute depuis un an et demi. Tous les sept mois, elle reçoit par voie intraveineuse un cocktail de médicaments inhibiteurs.

Elle n'est pas complètement seule dans son appartement. Leia tient compagnie à Krista, un chien de race Mittelspitz (spitz moyen) vif et affectueux qui ressemble à un petit lion avec sa fourrure bouffante. Elle la sort plusieurs fois par jour, à l'aide d'un scooter électrique de mobilité qui lui permet de faire de plus longues promenades. Leia constitue une fantastique raison de sortir de chez elle et de faire la conversation aux habitants du quartier.

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Krista montre le texte imprimé sur son haut : "J'ai besoin d'une thérapie - j'ai un Mittelspitz."

"Elle me fait vraiment bouger, donc tout est positif avec elle", sourit Krista.

Les trois conseils pour mieux vivre avec la SEP:
  1. Autorisez-vous à faire votre deuil

  2. Cherchez du soutien

  3. Continuez à planifier l'avenir, mais soyez prêt(e) à faire preuve de souplesse

Photographe: Peter Andersson

Sujets: Sclérose en Plaques, Troubles Vésicaux, Qualité de vie