Un handicap invisible

14 février 2022

Une hernie discale est une inflammation douloureuse et difficile à supporter. Elle peut également avoir des répercussions sur la fonction vésicale. Dans cet article, Frida Eriksen, 24 ans, décrit son parcours, ses symptômes et ses progrès, et explique comment elle a résolu ses problèmes de vessie.

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À 17 ans, j'ai souffert d'une hernie discale dans le bas du dos. C'était atrocement douloureux et me causait beaucoup de difficultés. J'avais mal du bas de la colonne vertébrale jusqu'aux pieds.

La hernie discale

Les disques situés entre les vertèbres sont remplis d'un liquide qui agit comme un amortisseur de chocs. Lorsqu’un disque est endommagé et se fissure, le liquide s'écoule et provoque une hernie discale.

Lorsque les muscles sont pris de spasmes, il est courant de confondre une hernie avec un tour de reins, ce qui peut également être très douloureux. Un tour de reins se rétablit généralement en quelques jours ou semaines. La guérison d'une hernie peut prendre jusqu'à un an, ce qui représente bien sûr une énorme différence.

Et comme les deux sont souvent confondus, on pense souvent que les personnes qui sont en arrêt maladie pendant des mois à cause d'une hernie sont paresseuses et les gens me donnent toutes sortes de "conseils". Un jour, le père de quelqu'un a eu un tour de reins et a repris le travail au bout de trois jours, alors pourquoi ne pourrais-je pas me ressaisir et être normale ?

Les problèmes de vessie

J'étais en état de choc lorsque j'ai eu ma première hernie discale. La douleur était difficile à décrire et j'avais l'impression que toute ma jambe était en feu. Je ne pouvais pas marcher correctement ni m'asseoir sur une chaise pendant plus de 30 minutes sans devoir me rallonger. Au bout de six mois, j'ai également perdu le contrôle de ma vessie en raison de lésions nerveuses et j'ai dû subir une opération pour rétablir ce contrôle. Après l'opération, j'ai perdu la capacité de bouger correctement ma cheville et je ne pouvais pas détecter si ma vessie était pleine, car je ne ressentais pas l'envie d'aller aux toilettes. Cela a rendu la vie difficile pour une jeune femme ambitieuse de 17 ans.

Ma vie était bien remplie entre les amis, l'école, les activités extrascolaires et les préoccupations habituelles d’adolescents, à savoir paraître cool et être populaire - les occupations habituelles des jeunes de 17 ans. Mais mes problèmes de dos m'ont fait manquer l'école pendant des mois. Je dormais mal la nuit. Si j'avais été adulte, j'aurais pu prendre un congé maladie, mais ce n'était pas possible. La douleur m’a limité dans tant de domaines de ma vie - j'ai dû refuser tellement d’invitations.

La douleur est invisible

Le problème de la douleur liée à des affections qui ne sont pas immédiatement visibles est que les gens ont tendance à l'oublier ou à ne pas évaluer à quel point elle peut être épuisante. Il a été difficile d'expliquer à des amis que, même si nous avions prévu d'aller au cinéma, je devrais peut-être appeler et annuler le jour même parce que la douleur était insoutenable. Il était difficile pour mon entourage de se rendre compte que même si je souriais, j'avais toujours la même douleur. Je dormais rarement plus de 4 heures par nuit et j'étais constamment fatiguée et épuisée. Mes amis n'arrivaient pas à comprendre qu'après m'être assise sur une chaise pendant une heure, j'avais tellement mal que je devais m'allonger. Ce n'est pas normal pour une jeune femme de 17 ans, et il leur était difficile de comprendre à quel point j'étais malade.

Le regard

Aujourd'hui, j'ai 24 ans, j'ai subi trois opérations des hernies discales et je continue à lutter contre des difficultés physiques. Ceux qui me connaissent bien peuvent voir quand je passe une mauvaise journée, mais pas les autres et cela peut être frustrant. Par exemple, lorsqu'une personne âgée monte dans le bus, je reste à ma place parce que j'ai trop mal pour me lever. La personne âgée est peut-être en meilleure santé que moi, mais j'ai souvent droit au "regard". Lorsque j'informe mon professeur que je ne peux pas assister au cours parce que j'ai trop mal, il m'est difficile de défendre la journée que j'ai passée à marcher sur la plage, à aller à la piscine ou à me détendre dehors s'il fait beau alors que c’est ce qui m'aide à gérer la douleur.

Le sondage

Comme je l'ai évoqué, j'ai du mal à vider correctement ma vessie. C'est pourquoi je me sonde. Il y a quelques semaines, j'étais à l'hôpital pour un rendez-vous de suivi. J'avais besoin d'aller aux toilettes avant de quitter l'hôpital. J'ai souvent l'impression que les toilettes sont trop petites pour que je puisse utiliser ma sonde, alors j'utilise les toilettes pour handicapés pour avoir plus d'espace. Lorsque j'ai terminé, une personne en fauteuil roulant dans la file d'attente m'a regardé et était un peu en colère parce que j'avais utilisé "ses toilettes". Comme je comprends un peu sa frustration, je l'ai abordée directement. J'ai sorti une sonde de mon sac et lui ai dit qu'à cause de cela, j'avais besoin de l'espace qu’offre les toilettes pour handicapés. Elle était un peu gênée et a dit qu'elle était désolée de s’être mise en colère.

Qu'est-ce qui est considéré comme un handicap ?

Cet incident m'a fait réfléchir à la façon dont nous percevons le mot handicap ou invalidité. Cela ne signifie pas que vous devez vous asseoir dans un fauteuil roulant, mais c'est l'image qui vient souvent à l'esprit des gens qui entendent ces mots. Ce que cela signifie réellement, c'est que votre corps ne fonctionne pas de manière optimale. Si vous ne pouvez pas vider votre vessie, si vous luttez contre la douleur ou si vous souffrez d'une maladie qui ne se voit pas, c'est un handicap, c'est une déficience. "Ne jugez pas un livre à sa couverture" est un joli dicton dont j'essaie de me souvenir aussi souvent que possible. Une personne qui a l'air tout à fait saine et normale, comme moi, peut être handicapée dans certaines situations, et une personne qui se déplace en fauteuil roulant ne doit pas nécessairement être aidée pour tout.

Le manque de compréhension

Le plus gros problème lorsqu'on est handicapé de manière invisible, c'est que la société peut vous étiqueter comme paresseux ; il peut y avoir un manque de compréhension. Pour que la plupart des gens puissent comprendre, il faut qu'ils aient vécu une expérience similaire, mais le manque d'empathie que je rencontre souvent est attristant. Il est injuste que je doive défendre mes difficultés tous les jours, simplement parce qu'elles ne se voient pas. Je m'en souviens lorsque je vois d'autres personnes faire quelque chose qui ne correspond pas aux attentes de la société. Il y a toujours une raison à cela, et ce n'est pas parce que quelqu'un sourit et a l'air en bonne santé que l'on voit tout le tableau.

Merci de votre lecture !

Frida

Sujets: Hernie Discale, Handicap